Ariis

Le Programme « Intelligence Artificielle & Santé » du Contrat Stratégique de Filière des Industries et Technologies de Santé (CST-ITS) inclut deux Groupes de Travail (GT) permettant un dialogue entre les acteurs de la filière de santé et les institutionnels. Ils traitent de sujets transverses et fondamentaux afin d’accompagner dans les meilleures conditions la mise en œuvre de l’écosystème le plus favorable au développement de l’utilisation des données de santé en France.
Ces deux GT ont été mis en place dans le cadre de la signature du contrat CSF-ITS en date du 4 février 2019 :

GT1 : Valorisation des données partagées et modèle économique du Health Data Hub

Contexte & objectifs

Le Système des Données de Santé (SNDS) géré par le Health data Hub est régi par la loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé. Son article 41 élargit le périmètre des données incluses dans le SNDS et prévoit la mise en place d’une nouvelle gouvernance avec la création de la plateforme des données de santé (Health data Hub).
Au cœur du Programme « IA et santé », il a été souhaité une coordination des positions entre les industriels de la santé et du numérique et les pouvoirs publics sur la valorisation des données partagées et le modèle économique du Health Data Hub. C’est dans ce contexte qu’un Groupe de Travail (GT 1) a été mis en place afin d’émettre des recommandations pour un modèle économique de la mise à disposition des données de santé issues du SNDS élargi.

Gouvernance

Ce GT est copiloté par Philippe Maugendre (Sanofi) et Frédérique Debroucker (Medtronic). Il a mobilisé une vingtaine d’acteurs de l’écosystème de santé incluant des industriels de santé et du numérique, des start-ups, des organismes de recherche académique, des professionnels et établissements de santé ainsi que les pouvoirs publics et les autorités règlementaires fortement engagés dans ce dialogue.

Livrables

Pour son analyse, le GT s’est en particulier basé sur l’expertise et l’expérience de ses membres, des exemples de bases de données publiques ou privées, françaises ou internationales, et sur quelques articles abordant la question des modèles économiques des bases de données.

Il a ainsi mis en œuvre la feuille de route suivante :

  • Janvier 2020 : Finalisation de recommandations par le groupe de travail
  • 11 février 2020 :  Partage des recommandations au Health data Hub et à la DREES
  • Septembre 2020 : Coordination avec la DREES pour la mise en œuvre des recommandations, en lien avec les publications réglementaires (décrets, arrêtés)

GT2 : Usage de la génération de données en vie réelle dans l’aide à la décision

Contexte & objectifs

Les données en vie réelle sont un levier pour aider à la transformation du système de santé. L’enjeu principal est de créer les conditions permettant à l’ensemble des acteurs de générer des résultats ayant valeur de preuve et pouvant soutenir la prise de décision. Pour cela, il apparaît essentiel de :

  • S’aligner notamment sur des objectifs, des méthodes et des usages
  • Définir des priorités et intentions communes concernant l’usage des données en vie réelle

Gouvernance

Ce groupe de travail est copiloté par des représentants de l’ARIIS avec Laurie Lévy-Bachelot (MSD) et Luca Mollo (Pfizer) et une représentante du SNITEM avec Anne Josseran (Resmed). Il mobilise une trentaine d’acteurs de l’écosystème de santé incluant des industriels de santé et du numérique, des start-ups, des organismes de recherche académique, des associations de patients, des professionnels et établissements de santé ainsi que les pouvoirs publics et les autorités règlementaires fortement engagés dans ce dialogue.

Livrables

Ce groupe de travail a pour objectif de mettre en place :

  • Un outil d’orientation sur les types de sources d’informations : l’objectif de cet outil est d’orienter les acteurs de la filière vers les types et sources de données pertinents pour favoriser le partage de connaissances entre eux et accélérer la courbe d’apprentissage des nouveaux entrants. Cet outil s’inclut dans un travail plus large mené par le Ministère de la Recherche et AVIESAN sur la qualité et le recensement des bases de données en France.
  • Un guide de découverte des algorithmes en santé : l’objectif est de cartographier et décrire les différentes familles d’algorithmes en santé afin de donner des clés de lecture aux acteurs de la santé et construire une compréhension commune pour la filière. Ce guide pédagogique participera à l’amélioration de la qualité des méthodes appliquées aux données de santé.
Le travail d’élaboration des livrables a permis de faire émerger des points de consensus sur des axes de progrès pour lesquels l’ensemble des membres de la filière doivent s’engager. En effet, trois thèmes clés fédèrent tous les acteurs : la qualité des données, la qualité des méthodes et la disponibilité des données. Ces points de consensus ont été traduits en une liste de recommandations présentée aux membres du GT le 2 septembre 2020. A cette occasion, ces derniers se sont accordés sur l’initiation d’un nouveau cycle de travail à mener d’ici fin 2020 afin d’approfondir les recommandations et développer une feuille de route opérationnelle pour guider le développement de la filière.