Comité plenier – BNDMR

📆 Pour son 3eme comité plenier de l’année, le 29 mai à 14h, ariis – Alliance Recherche Innovation Industries Santé à l’honneur de recevoir Solange Roumengous Cheffe de service Partenaritas extérieurs pour nous présenter la French National Rare Disease Registry Banque de données des Maladies Rares, BNDMR

Cette structure portée par l’AP-HP joue une role clef pour mieux comprendre les maladies rares, une première étape clef vers un diagnostic plus rapide et de nouvelles thérapies.

Quelques chiffres de la French National Rare Disease Registry
– Plus de 1 900 000 dossiers patients
– 7 300 maladies différentes
– 154 établissements de santé

Les maladies rares, bien que peu fréquentes individuellement, concernent des millions de personnes en France et en Europe. Leur prise en charge et leur recherche nécessitent une mobilisation collective – un enjeu que ariis – Alliance Recherche Innovation Industries Santé et ses adhérents placent au cœur de leurs priorités avec la création de Association RADAR et notre mobilisation pour accompagner les nouvelles méthodologies de recherche cliniques.

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