Ariis

A ce jour, plus de 7000 maladies rares ont été identifiées affectant 400 millions de personnes dans le monde dont 3 millions en France. 95% de ces maladies ne disposent toujours pas de traitement approuvé. L’utilisation des données de santé de vie réelle et de l’IA peuvent ainsi amener à des innovations majeures autour du diagnostic et de l’identification de molécules thérapeutiques. Le projet de filière « Intelligence Artificielle et Maladies Rares » ambitionne donc de répondre à une forte attente des patients atteints de telles maladies. 

Objectifs

Ce projet de filière a pour objectif de développer un exemple concret de l’usage de l’intelligence artificielle en santé afin de contribuer à la structuration et l’attractivité de la filière et de faire de la France un leader dans le domaine des maladies rares.

A travers ce projet, l’idée est premièrement de disposer d’un entrepôt de données interopérables dans un cadre sécurisé pour permettre l’appariement, la standardisation et l’interrogation des données publiques et privées dans les maladies rares. Cette initiative s’appuiera sur des infrastructures déjà existantes telles que la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), les données de l’Assurance Maladie, le Health Data Hub ou encore l’Entrepôt de données de l’AP-HP.

Grâce à cette infrastructure, l’ambition est de répondre à un enjeu médical clé : réduire l’errance et l’impasse diagnostiques pour les patients.

Gouvernance

S’appuyant sur un comité mixte regroupant des représentants de toute la filière, la gouvernance du projet s’alignera également sur celle du Comité Stratégique du 3ème Plan National Maladies Rares. 

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